Autisme in Brussel: 'Meer dan een jaar wachten op diagnose'

Wie zich in Brussel wil laten testen op autisme, moet makkelijk een jaar wachten, of langer. Ondertussen pleiten personen die op het spectrum zitten voor meer 'pauzeruimtes', prikkelarme omgevingen om tot rust te komen. “Want leven in een grootstad is soms niet te doen.”

Terwijl Amy (31) vanuit de Naamsestraat naar het Koningsplein afzakt, schuift in de andere richting een rij auto's ongeduldig omhoog. Uit de uitlaatpijpen walmen geuren die zich mengen met de koude avondlucht. Claxons overlappen met de dreunende beats uit radio's; voorbijgangers scheren rakelings langs elkaar, botsen af en toe. De ramen van cafés en winkels, versierd voor Kerstmis, werpen bij elke stap lichtflitsen in het gezicht. “Het is niet te doen. Het lawaai, de geuren, de werken, alles stoort me”, zegt Amy, terwijl ze met BRUZZ de stad verkent. Die overprikkeling werkt op ieders zenuwen, maar bij iemand met autisme komt die veel harder binnen: ze kan angstaanvallen uitlokken, leidt tot een verpletterende mentale uitputting en kan in extreme gevallen zelfs uitmonden in een totale ineenstorting.

Gewoonlijk schermt Amy zich af met een koptelefoon. “Dan kan mijn brein zich op de muziek concentreren en lukt het me, bijna als bij wonder, om de rest te vergeten.” De laatste tijd zet ze het toestel bewust niet meer op. “Ik ben aan het afkicken”, zegt ze erover. Ze probeert andere strategieën uit om het traject tussen Brussel-Centraal en haar werk te overbruggen, zonder afhankelijk te zijn van haar koptelefoon.

Overbelast systeem

Amy doet aan wat stimming wordt genoemd: repetitieve, zelfstimulerende handelingen die bedoeld zijn om een overbelast zintuiglijk systeem tot rust te brengen. Ze drukt haar vingers tegen elkaar op het ritme van een melodie die ze in haar hoofd zingt, telt de seconden tussen twee herkenningspunten in de stad. In de trein tussen Brussel en Dendermonde kiest ze voor de stille wagon, “die eigenlijk nooit echt stil is”.

De diagnose, twee jaar geleden vastgesteld, was voor haar een enorme opluchting, zegt ze. Na zes maanden psychotherapie stelde de psychiater vast dat ze een autismespectrumstoornis (ASS) heeft. “Ik begreep eindelijk dat mijn angst en depressie te maken hadden met het feit dat ik geen woorden had voor wat ik meemaakte.” Ze ontdekte dat haar brein “gewoon anders werkt”. Dankzij de diagnose kon ze op het werk een aantal zaken aanpassen, zoals een eigen plek krijgen.

Dat de diagnose zo lang op zich liet wachten, komt volgens haar ook doordat ze uit een Afrikaans gezin komt, waar autisme en mentale aandoeningen niet bestaan. “Mijn ouders kunnen het moeilijk bevatten, ook al zijn ze er voor mij.” En ook dat ze een vrouw is, speelt een rol. “Wij ontwikkelen strategieën om anderen na te bootsen, waardoor autisme minder zichtbaar wordt.” Amy telt bijvoorbeeld hoeveel seconden ze oogcontact houdt met haar gesprekspartner en steunt op een repertoire van sociaal aanvaarde vragen dat ze heeft ingestudeerd om sociaal over te komen. Lang werd ze weggezet als gevoelloos. Zelf dacht ze dat ze een sociopate was. Nu begrijpt ze wat er speelt. “Als een emotie mij overspoelt, blijft mijn gezicht compleet uitdrukkingsloos”, zegt ze. “Een vriendin die me vertelt dat het slecht met haar gaat, kan door mijn gebrek aan reactie mijn empathie verkeerd interpreteren.”

Haar ASS speelt niet alleen mee in haar vriendschappen: Amy moet ermee leren omgaan in haar liefdesleven en in haar geloof. Ze is opgegroeid in een protestants gezin en vindt het prettig dat de Kerk regels heeft om te volgen. “Maar de Kerk zelf houdt zich niet aan die regels, en dat vind ik frustrerend. De Kerk zegt: heb elkaar lief, maar ze sluit queer personen uit. Voor mij strookt dat niet met hoe mijn brein werkt.”

En hoe zit het met romantische relaties? “Personen met autisme hebben enorm veel liefde te geef.” Ze lacht. “Op een eerste date vertel ik veel te veel, ik heb geen taboes, en dat helpt niet. Ik kan uren praten over het spijsverteringsstelsel. Ik heb moeten leren wachten tot de derde of vierde afspraak voor ik al mijn obsessies op tafel gooi.”

Ze droomt ervan om moeder te worden, maar ze is bang dat haar kinderen met dezelfde moeilijkheden zullen worstelen. In Brussel wonen ziet ze niet zitten. “Te veel mensen, te veel prikkels.” Tegelijk erkent ze dat de stad haar ook geeft wat haar brein nodig heeft. “Ik verveel me snel. Ik moet geprikkeld worden door leesclubs, musea, jazzclubs. Mijn grote voornemen dit jaar was vaker naar concertzalen te gaan.”

Voor Amy betekende de diagnose dat ze “weer boven water kwam”, zoals ze zelf zegt, maar voor veel volwassenen blijft de weg naar erkenning van ASS een echt hindernissenparcours. In het UZ Brussel kreunt het Expertisecentrum voor Volwassenen met een Ontwikkelingsstoornis (EVO) onder de druk. “Reken op acht maanden tot een jaar wachttijd”, zegt psychiater Nathalie Vanderbruggen. “De vraag explodeerde, terwijl de capaciteit dezelfde is gebleven. Diagnostische trajecten duren erg lang, ongeveer 32 uur voor complexe dossiers, waardoor ons kleine team maar zo'n 45 evaluaties per jaar kan doen.”

Dure privésector

De evaluaties gebeuren in het door de overheid gesubsidieerde Referentiecentrum Autismespectrumstoornis (RCA). “We willen binnen dat kader blijven om de financiële toegankelijkheid te garanderen. In de privésector kosten sommige diagnoses 1.400 tot 1.500 euro”, zegt Vanderbruggen.

Extra personeel aantrekken lijkt niet meteen aan de orde. “Er is een algemeen tekort aan zorgverleners en de budgetten voor gezondheidszorg worden naar beneden bijgesteld. Voor kinderen en jongeren zijn de middelen veel groter, omdat zij als prioritair worden beschouwd.”

Om de toevloed aan aanvragen te stroomlijnen, geeft het EVO soms voorrang aan mensen jonger dan 25 – “een scharnierleeftijd” – en werkt het met screenings vóór een volledig onderzoek, om de aanmeldingen te filteren. Die tests meten de autism quotient, die onder meer peilt naar sociale moeilijkheden, repetitieve gedragingen, voorkeur voor routine, maar ook rekening houden met de meer subtiele of minder zichtbare vormen van ASS.

In de media woedt al enkele jaren het debat dat te veel mensen met autisme zouden worden gediagnosticeerd of zich er onterecht in herkennen. “Het blijft een complexe kwestie: ze raakt aan de manier waarop we een diagnose stellen, maar je kunt je ook afvragen of die stijging niet gewoon weerspiegelt dat het publiek beter geïnformeerd is, waardoor er meer diagnoses volgen”, zegt Charlotte Dubray, projectverantwoordelijke bij het Maison de l'Autisme (een jaar geleden ingehuldigd en voorlopig ondergebracht in het hart van het Zoniënwoud). “Je ziet trouwens steeds meer autistische volwassenen in de media het woord nemen, om hun eigen verhaal in handen te nemen.”

Donald Trump

Door de groeiende vraag waarschuwt Dubray voor de “autisme-business”: privécentra die coaching aanbieden of wonderbaarlijke gedragstherapieën beloven. “Ga daarom altijd na welke professionele achtergrond de hulpverleners hebben”, benadrukt Vanderbruggen. “Coaches moeten over een basisdiploma in psychologie of orthopedagogiek beschikken en ervaring kunnen voorleggen met autisme en neurodiversiteit.”

“De recente uitspraken van Donald Trump tonen hoe de mediatisering van autisme van alles en nog wat in omloop brengt. Vroeger ging het over dieetregels; vandaag wijzen mensen als Trump naar vaccins of paracetamol als oorzaak van autisme”, zegt Vanderbruggen.

Maison de l'Autisme, een initiatief van de Franse Gemeenschapscommissie (COCOF), richt zich momenteel op een Franstalig publiek, maar wil op termijn tweetalig worden. Het centrum organiseert creatieve ateliers en praatgroepen, begeleid door autistische mensen. Aan Nederlandstalige kant zijn de Auti-cafés in Anderlecht voorlopig opgeschort, maar mogelijk worden ze hernomen. “In Brussel is er een enorme nood aan zulke plekken”, zegt Toon Minnen van het gemeenschapscentrum De Rinck. Tegelijk ontstaan elders nieuwe initiatieven: een circus met weinig sensorische prikkels in GC De Kriekelaar, avonden of feestjes voor mensen met een beperkte mobiliteit en neurodiverse bezoekers georganiseerd door het collectief Montage.

De website van Maison de l'Autisme groeit mee met de feedback van de gebruikers. Ook voor het ontwerp van de toekomstige locatie in Etterbeek, op de Usquare-­site van de voormalige rijkswachtkazernes, konden mensen met autisme actief mee de richting bepalen. De volledige opening is voorzien voor 2029, maar nu al wordt het centrum overspoeld met mails. Op termijn wil het een fysieke én virtuele ontmoetingsplek zijn voor advies, informatie en begeleiding.

Charlie (34, non-binair), afkomstig uit Frankrijk, woont al elf jaar in Brussel en kreeg in 2019 in een ziekenhuis in het Franse Straatsburg gratis een autismediagnose. “In die tijd moest je twee à drie jaar wachten voor je terechtkon in het Franstalige referentiecentrum voor volwassenen in België, het CHU in Luik – dat was nog vóór de wachttijden explodeerden, de dienst verzadigd raakte en in 2022 sloot. Dat was veel te lang: ik had snel hulp nodig.”

Hypersensitiviteit

Charlie: “We hebben het er weinig over, maar autisme gaat vaak gepaard met andere moeilijkheden, zoals chronische aandoeningen die door stress worden uitgelokt of verband houden met hypersensitiviteit. Het blijft moeilijk om artsen te vinden die oog hebben voor die verbanden.”

Lang voor er een officiële diagnose kwam, gingen Charlies ogen open via het internet. Als twintigjarige herkende die zich noch in “het witte autistische jongetje” noch in het cliché van de asociale autist. Op Charlies blog Pourquoi pas autrement? beschrijft die hoe die zich camoufleert om “normaal” over te komen. “Heel wat autistische mensen herkenden zich daarin.”

Door ervaringen uit te wisselen in Facebookgroepen merkt Charlie dat hun ervaringen overeenkomen met wat bekendstaat als een vrouwelijk autismeprofiel: camouflagestrategieën, foutieve diagnoses: “Je krijgt het etiket borderline of een eetstoornis opgeplakt, zonder dat iemand ziet dat autisme aan de basis ligt van bepaalde symptomen.”

Charlie is taalkundige van opleiding en richt zich intussen op permanente vorming: die geeft workshops, publiceert artikels en draagt bij aan de literatuur over autisme. In 2022 hielp Charlie mee het 'Collectif Autiste de Belgique' oprichten, met een website en gespreksgroepen. Een tijdlang begeleidde die de Brusselse bijeenkomsten mee. Die staan nu op pauze. “Ik zat midden in een burn-out.”

Brussel is voor Charlie even vermoeiend als stimulerend. Die houdt van het gezoem van de moderne trams, de kleuren van de streetart en de oude architectuur: “De rechte gevelrijen, de variaties in baksteen, de art-nouveauramen … een waar genoegen.” Charlie woont vlak bij de Abdij van Ter Kameren, met een vlotte toegang tot het Zoniënwoud, “onmisbaar om weer op krachten te komen”, maar het verkeer op de Louizalaan en de Waterloosesteenweg blijft “een corvee”.

Charlie pleit voor pauzeruimtes in de stad, waar je kunt gaan zitten, je spullen neerleggen, naar het toilet gaan zonder iets te moeten consumeren of het geroezemoes van een café te moeten ondergaan. “Dat gaat samen met bijvoorbeeld de nood om de agressieve verlichting in winkels of op werkplekken te herdenken: eenvoudige ingrepen, waar iedereen beter van wordt, autistisch of niet.”