Brussel Helpt - 'Er bestaat geen handleiding voor mijn kind'

Gilma Marcela Surmay Barrios (21) en Aurelia Reynaert (6,5) hebben allebei een zware beperking. Zij kunnen niet op eigen benen staan. Hun ouders zochten en vonden bij Indivo de broodnodige ondersteuning voor hun dochter. Twee portretten.

Gilma: "Ik zou zo graag iets vinden waarvan ze, ook al is het nog maar een beetje, gelukkig wordt"
Mabely, moeder van de 21-jarige Gilma

Een meisje met prachtige, lange pikzwarte krullen schuifelt verlegen, maar veilig aan de handen van haar mama en oma de ruimte binnen. Een jaar of elf ziet ze eruit. Het is even schrikken als haar moeder Mabely haar ware leeftijd onthult: Gilma is een jonge vrouw van 21.

“Doe geen moeite, ze kan niet praten,” geeft Mabely bijna meteen aan, als we contact willen maken met Gilma. Het hele gesprek zal ze, rechtopstaand frunnikend aan haar lip, haar moeder geen seconde uit het oog verliezen. Zou ze weten dat we het over haar hebben, vraag ik me ongemakkelijk af. Als Mabely haar een vraag in het Spaans stelt, verschijnt er een brede glimlach op haar gezicht. We krijgen toch enkele woorden te horen.

Vijf jaar geleden kwam het gezin van Colombia naar Brussel. “Pas hier in België konden dokters een naam plakken op de aandoening van Gilma. Dat ze een enorme mentale achterstand had, wisten we, maar wat er precies aan de hand was, is vijftien jaar lang een mysterie geweest. Uiteindelijk bleek dat je haar aandoening het best kan vergelijken met een vorm van autisme. Als je als ouder te horen krijgt dat ze nooit zal evolueren zoals leeftijdsgenoten, is dat natuurlijk slikken,” zegt Mabely. Gilma zit er helemaal in zichzelf gekeerd bij, ogen die je amper durven aan te kijken. Het is gissen wat er omgaat onder die krullenbos.

In Colombia liep Gilma school binnen inclusief onderwijs, waar kinderen met een beperking worden geïntegreerd in het gewone onderwijs. Hier in Brussel haalt een busje van de daginstelling haar elke dag op. Daar krijgt ze allerlei activiteiten aangeboden, maar veel vorderingen ziet haar moeder niet, omdat ze de personen rond haar, die een nog grotere handicap hebben, imiteert. “Ze kan stappen en zelfstandig eten, maar voor de rest moet je haar altijd in de gaten houden en moet er rond haar een veilige omgeving gecreëerd worden. In Colombia bestaat er niet zoiets als Indivo. Hier in België zijn er veel meer ondersteunende diensten en organisaties waarbij we terechtkunnen. Als ouder van een kind met speciale noden voel je je hierdoor minder alleen in je zoektocht,” zegt Mabely.

Een medewerker van Indivo gaat samen met de ouders en de persoon met een handicap op zoek naar een vrijetijdsbesteding die volledig op zijn of haar lijf geschreven is. Dat gaat niet altijd van een leien dakje. Gilma kan heel onvoorspelbaar uit de hoek komen. “We dachten met zwemmen dé sport gevonden te hebben waar ze helemaal in opging, maar plots wou ze van de ene dag op de andere dag het zwembad niet meer in. Zonder aanwijsbare reden. Nooit weten we op voorhand hoe ze zal reageren. Toen zijn wij zelfs samen met de begeleidster van Indivo alledrie met opgerolde broeken en blote voeten in het water gaan staan om haar te prikkelen,” herinnert Mabely zich.

Hun zoektocht naar een goed tijdverdrijf voor Gilma, die intussen al jaren aansleept, geven ze niet op. “Ik zou zo graag iets vinden waarvan ze, ook al is het maar een beetje, gelukkig wordt, iets waar ze wekelijks kan naar uitkijken of eventueel nog iets van kan bijleren. Het maakt voor mij niet uit of het iets creatief of eerder sportief is. Niemand is toch gemaakt om zo stil te zitten in zijn vrije tijd (kruist haar armen over elkaar).”

“Een rouwproces na het heengaan van een dierbare, daar kan je de situatie een beetje mee vergelijken. In het begin probeerde ik haar aandoening nog te negeren, maar nu de jaren verstrijken, leer ik de situatie te accepteren.” Toch blijft het moeilijk. Na de vraag hoe Mabely de toekomst van haar dochter ziet, valt er een stilte. “Ik weet het oprecht niet, het is niet gemakkelijk,” klinkt het door haar stille tranen heen.

Aurelia: "Met haar is alles altijd buitengewoon anders"
Julia Helber, moeder van de 6-jarige Aurelia

Een moment waarop ze in alle rust met ons een babbeltje kon doen, dat zocht Julia Helber, de moeder van de zesjarige Aurelia. Als haar dochter na school binnenstormt, is er meteen veel leven in huis en moet ze ook meer dan één paar ogen op haar rug hebben.

“Aurelia is, en ik druk me licht uit, een zeer enthousiast, maar vriendelijk en sociaal kind,” vertelt Julia Helber.

Voor haar tweede levensjaar was er niets te merken aan deze spring-in-‘t-veld. Het waren de medewerkers van de crèche die een vermoeden hadden dat haar ontwikkeling niet helemaal verliep zoals bij haar leeftijdsgenootjes. “Aanvankelijk wil je dat als ouder niet meteen zien. Elk kind evolueert toch in zijn eigen tempo? Uiteindelijk is gebleken, na heel wat verschillende DNA-onderzoeken, dat ze het syndroom van Angelman heeft. Een neurologische stoornis die voorkomt bij 1 op de 20.000 pasgeborenen,” zegt Julia.

Aurelia stapt houterig, heeft het moeilijk met de fijne motoriek en heeft een heel korte aandachtsspanne. Ze begrijpt heel veel, in het Nederlands en ook in het Duits, de taal die haar moeder tegen haar praat, maar zelf praten kan ze niet. Aurelia’s ouders hebben met haar op een minimale manier leren communiceren via smog (spreken met ondersteuning van gebaren). Ook met foto’s van alledaagse dingen kan ze duidelijk maken wat ze wil.

Ze zit in een klasje met vijf kinderen zonder veel prikkels in een school voor buitengewoon onderwijs, Spes in Anderlecht.

Julia moet wel over een uitmuntend organisatietalent beschikken om een gezin van drie kinderen, onder wie nog een baby van vier maanden, draaiende te houden. “De situatie dwingt je om georganiseerd te worden. Met Aurelia is alles altijd buitengewoon anders. Niets kan nog langer ongepland verlopen. Er bestaat geen handleiding voor de opvoeding en de organisatie bij een kind met een beperking. Je weet als ouder niet waar aan te kloppen. Het is zoeken naar activiteiten voor zulke kinderen. Er zijn er niet genoeg en je komt ze niet zo gemakkelijk te weten. Daarom was de hulp van Indivo met zijn brede netwerk zo welkom voor ons.”

Het gezin klopte voor het eerst aan bij Indivo met een specifieke vraag om de twee maanden lange zomervakantie die hulp te krijgen die Aurelia nodig heeft. Als organisatie vraagt zo’n kind met extra noden ook een hele inspanning. “Voor mij, als moeder is het belangrijk je kind te kunnen achterlaten zonder het gevoel te hebben dat ze een ‘last’ is voor de organisatie. De meest ideale situatie voor Aurelia is dat ze één op één begeleiding heeft, maar dat kan niet iedereen aanbieden. Die open attitude tegenover inclusie is voor ons, ouders heel belangrijk. Je wil niet elke keer met een bang hart je kind ophalen om te horen: ‘Ze heeft vandaag vijf kindjes geduwd’,” vertelt Julia.

“Het feit dat we na de geboorte en de diagnose van Aurelia nog twee kinderen hebben gekregen, ligt misschien in het verlangen om er toch een beetje bij te horen. Nu ik andere kinderen heb, kan ik zeggen, na Aurelia, is dat peanuts!” lacht Julia haar eindeloos grote moederhart bloot.

Met Brussel Helpt zetten de Vlaams-Brusselse Media, samen met de gemeenschapscentra en de bibliotheken, een goededoelactie op poten. Van 14 november tot 4 december zamelen we geld in voor twee organisaties die zich inzetten voor mensen met een handicap: Brailleliga en Indivo. Wil je ook steunen? Alle info op www.brusselhelpt.be