Symbolische wachtkamer op Europakruispunt voor mensen met zeldzame ziekten

Een wachtkamer in een container staat de komende drie dagen opgesteld op het Europakruispunt voor het station Brussel-Centraal. Het is een symbolische wachtkamer waarmee de Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte, RaDiOrg, aandacht vraagt voor de 500.000 patiënten die wachten op de juiste zorg.

Een ziekte is zeldzaam wanneer ze minder dan 5 op 10.000 mensen treft. In totaal bestaan er meer dan 6.000 geïdentificeerde zeldzame ziekten. De complexiteit van de aandoeningen zorgt ervoor dat patiënten te veel artsen moeten bezoeken en te veel in de wachtkamer zitten. Dat gevoel wil RaDiOrg opwekken met deze actie.

Overleg over de ziekenhuisgrenzen heen

Voorbijgangers kunnen in de wachtkamer spreken met patiënten en zorgverleners. Vier actiepunten kunnen volgens RaDiOrg zorgen voor kortere wachttijden voor patiënten.

Er moeten in de eerste plaats erkende expertises komen, zodat mensen niet langer op zoek naar uitleg hoeven rond te dwalen. Daarnaast moeten de artsen die hen volgen samen in overleg gaan, over de ziekenhuisgrenzen heen. Verder moet er specifieke begeleiding komen voor het traject in de complexe zorgtrajecten. Tot slot moeten patiënten met een zeldzame ziekte toegang krijgen tot juiste therapieën en medicatie.

"Een van de belangrijkste dingen is dat er al lang wordt gesproken over de komst van een expertisecentrum. Dat is vastgelegd in een Koninklijk Besluit in 2014, maar het is er nog steeds niet. Het gaat nu bij de patiënten om toeval of ze bij de juiste arts terechtkomen of niet. Wij willen dat het niet meer aankomt op toeval," vertelt Eva Schoeters, coördinatrice van RaDiOrg.