UZ Brussel heeft al 9 gezonde donorbaby's op de wereld gezet

Eén per dag. Dat is het gemiddelde aantal ouderparen dat in het UZ Brussel wordt geholpen om een baby zonder gendefect op de wereld te zetten. In enkele gevallen zelfs om ook nog eens een ziek broertje of zusje te redden, als donorbaby. Ouders komen uit heel Europa naar Brussel, omdat zo'n 'baby op maat' in heel wat landen niet mag of niet kan. Een gesprek met professor Inge Liebaers over de grenzen van wat kan en wat niet kan. "Medisch toerisme is er alleen voor de happy few. Dat stuit me tegen de borst."

Ouders die door erfelijke eigenschappen veel kans maken om een ziek kind op de wereld te zetten, kunnen al verschillende jaren bij het Universitair Ziekenhuis Brussel terecht om embryo's te laten testen nog voor het bevruchte eitje bij de moeder wordt ingeplant. Dankzij die techniek zijn al duizend gezonde kinderen ter wereld gebracht.

Het UZ Brussel is Europese top. Er zijn niet zo gek veel centra in de wereld waar pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) mogelijk is, "maar dat wil niet zeggen dat het voor alle ziektes kan," zegt Inge Liebaers, hoogleraar Medische Genetica. "Ten eerste moet het gendefect bekend zijn, en we moeten telkens een nieuwe test ontwikkelen. We kunnen vandaag zo honderd aandoeningen opsporen, maar er zijn er zesduizend! PGD zit nog maar in een beginfase."

Het UZ gaat sinds een paar jaar nog een stap verder. Niet alleen test het ziekenhuis een embryo op de erfelijke ziekte, ze kijken ook of de baby achteraf een ziek broertje of zusje kan redden met transplantatie. Het op de wereld zetten van die zogeheten saviour baby of donorbaby zit nog in een onderzoeksfase, maar de eerste toepassingen zijn veelbelovend. Er zijn negen donorbaby's geboren, en er staan nog een heleboel ouders in de wachtrij. Maar waarom is die nieuwe techniek zo interessant? Inge Liebaers legt uit: "Er zijn aandoeningen waarbij een beenmergtransplantatie nodig is en waarbij het zieke kindje baat heeft bij beenmergcellen die immunologisch volledig gelijken op de zijne. In dat geval wordt door ons een kindje verwekt zonder gendefect én met identieke immunologische kenmerken dan de zieke broer of zus. Dat kindje kan dan optreden als donorbaby."

Laat de wetgever dit toe?
Inge Liebaers: "De wet zegt niet dat het niet mag. Maar we zijn ook niet over één nacht ijs gegaan. Voor we met deze behandeling zijn begonnen, hebben we zes maanden overlegd in het ethisch comité van het ziekenhuis."

Het nadeel is dat de slaagkans van deze behandeling klein is?
Liebaers: "Klopt. De embryo's moeten al gezond zijn, en bovendien de juiste immunologische kenmerken hebben. We weten dat drie op de vier embryo's gezond zijn en dat een op de vier in aanmerking komt voor transplantatie. Samen geeft dat drie op de zestien. En dan moet de inplanting van het embryo in de baarmoeder nog lukken. Er is alles bij elkaar maar een kans op tien. De ouders weten dat voor ze eraan beginnen."

Loont zo'n behandeling dan wel de moeite?
Liebaers: "Dat is een goede vraag. We beschouwen deze techniek nog altijd als wetenschappelijk onderzoek, eerder dan als pasklare therapie. We willen bijvoorbeeld nog verder opvolgen of het ook succesvol is op de lange termijn. We willen te weet komen hoe het evolueert met het gezin, met de ouders, met het zieke kind en het donorkind."

Had u zelf gedacht dat dit ooit mogelijk zou zijn?
Liebaers: "De vraag ging uit van de ouders. We hebben het ook even moeten laten bezinken. Maar anderzijds: we waren niet de eersten die het deden. Er is al veel over gepubliceerd en ja, er zijn ook nog veel tegenstanders: mensen die een 'baby als therapie' een stap te ver vinden. Wij zeggen: wat is er mis mee om een ziek kind te genezen, zij het met de hulp van een ander kind, op voorwaarde dat dat kind gewenst is door de ouders?"

Hoe weet u of de ouders het kind ook écht willen, los van de therapie?
Liebaers: "Er gaat een psychologische evaluatie aan vooraf. En totnogtoe hebben we niemand geweigerd. Vergeet niet dat mensen die hier komen, op zich al een enorme inspanning doen. En bij de evaluatie achteraf hebben we niet de indruk dat het donorkind na de therapie aan zijn lot wordt overgelaten."

Er zijn nu negen gezonde saviour babies op de wereld gezet dankzij deze techniek. Hebt u enig idee hoe het nu loopt in die families?
Liebaers: "We volgen drie gezinnen op. Bij één gezin, een Belgisch, is het zieke kind gestorven voordat de donorbaby ter wereld is gekomen. Maar de ouders zijn wel tevreden met het gezonde kind en hebben intussen een derde kindje ter wereld gebracht, dat ook vooraf door ons is getest. Dan is er een Zwitserse familie die veel in de media is gekomen, en daar blijkt alles goed mee te gaan. Het zieke kind is definitief genezen. En in het derde gezin, uit Frankrijk, is ook alles goed verlopen."

Waarom komen ze uit heel Europa naar Brussel?
Liebaers: "PGD wordt op niet veel plaatsen in de wereld aangeboden, en de techniek om een gezonde en geschikte donorbaby te verwekken al helemaal niet. Het kan op twee plaatsen in de VS en nu ook in Spanje. In de meeste landen is het verboden, al hebben landen als Frankrijk en Engeland onlangs wel de wet aangepast. In Italië was het toegestaan - en kan het vandaag nog -, maar de artsen moeten nu elk getest embryo ook plaatsen, ook als dat embryo over de foute kenmerken beschikt. Dat heeft dus niet veel zin."

Krijgen de ouders in hun thuisland geen moeilijkheden, als het daar verboden is?
Liebaers: "Het kan vooral de artsen die in het thuisland de voorbereidingen treffen, in moeilijkheden brengen. Als ze te openlijk werken, komen ze in gevaar. Daarom werken we altijd via de ouders om."

Begrijpt u dat PGD in sommige landen moeilijk ligt?
Liebaers: "Vroeger konden we ook al in zekere zin vooraf zeggen, via vlokkentest of vruchtwaterpunctie, of er een gezonde baby op komst was. Was het resultaat negatief, dan was abortus vaak de regel. Ouders met een risico-gen zeiden ons: 'Het is jammer dat we zwanger moeten worden om te weten of het mis zal lopen.' Ze vroegen of we niet kunnen testen vóór de zwangerschap. De vraag kwam dus van de ouders. En toen in-vitrofertilisatie (IVF) gemeengoed werd, bleek het voor de onderzoekers eigenlijk wel mogelijk te zijn om aan die vraag tegemoet te komen."
"Zijn daarmee alle obstakels van de baan? Neen. Zwangerschapsafbreking is al een zware stap, maar ook IVF is geen lachertje. Daar gaat een lange weg aan vooraf. Bovendien is er de relatief lage slaagkans. We laten de ouders die kans hebben op een kind met een erfelijke ziekte, dus de keuze. Maar als de ouders een donor­baby willen, dan ligt IVF weer wél voor de hand. Om een donorbaby te krijgen zonder IVF, zou je al een zwangerschaps­afbreking moeten uitvoeren bij een gezond kind, met toevallig de verkeerde kenmerken."

Dat kan niet?
Liebaers: "Het staat nergens in de wet dat dit niet mag. Ik zeg dus niet dat het niet gebeurt. We hebben in ieder geval ooit de vraag gekregen."

U zegt: de vraag komt van de patiënt. Maar die vraag zou ook kunnen zijn: "We willen een blond kind." Of: "We hebben al vier meisjes, en we willen een jongen."
Liebaers: "De eerste vraag is eenvoudig. Misschien kan het in de toekomst wel, maar vandaag kunnen we geen kinderen 'maken' die blond zijn. De tweede is wel reëel. Het heet family balancing. We hebben de vraag al gekregen en kunnen het ook technisch uitvoeren, maar het is bij wet verboden. De discussie leeft wel. In ons ziekenhuis bijvoorbeeld zijn er voorstanders van, maar ik ben er persoonlijk tegen gekant."

Waarom?
Liebaers: "Voor mij is het eenvoudig. Ik ben arts en hou me bezig met het genezen van zieke patiënten. Een blond kindje maken hoort daar niet bij. Maar ik weet niet hoe onze maatschappij zal evolueren. Dit soort discussies zijn in de toekomst niet uit te sluiten."

Vindt u het een goede zaak dat men van over de hele wereld naar het UZ komt?
Liebaers: "Dit heet medisch toerisme en het is misschien goed om ons onderzoek te spijzen, maar het is alleen voorbehouden aan buitenlanders die er de centen voor hebben, en dat vind ik wel jammer. Voor Belgen is een donorbaby voorlopig nog betaalbaar, maar dat komt omdat we er nu nog de onderzoeksbudgetten voor hebben. Maar eens het een echte therapie zal worden, moet het door de ziekteverzekering terugbetaald worden, en die trekt vandaag voor dit soort technieken zeker niet voldoende middelen uit om het voor elke Belg betaalbaar te houden."