Fertiliteitsartsen UZ na donorschandaal: 'Wij zijn al strenger dan de wet'

Na een nieuw donorschandaal pleiten fertiliteitsartsen Herman Tournaye en Shari Mackens van het UZ Brussel voor meer transparantie van alle partijen. Ook in Brussel bleken recent vijf kinderen te zijn verwekt met het zaad van een Deense spermadonor met een kwalijke genmutatie. “Het afschaffen van anoniem donorschap kan ouders aanzetten tot meer openheid in het algemeen.”

De ene is 64 en al jaren diensthoofd van de fertiliteitskliniek Brussels IVF. De ander een generatie jonger en volgens haar diensthoofd daarom beter geschikt om zich in andermans schoenen te plaatsen. Ook die van de kinderen van wensouders, een groep die je almaar vaker hoort in het debat.

“Ik ben nog van den ouwen tijd. Toen kon je als arts een patiënt vragen om iets te doen en deed die dat,” zal Herman Tournaye tweemaal zeggen tijdens het gesprek. “Nu zeggen millennials en generatie Z tegen hun dokter: jij moet me helpen zoals ik het wil en daarbuiten heb jij geen zaken met mij. Denk je dat wij als arts altijd kunnen weten of een vrouw na een behandeling bij ons ergens is bevallen? Natuurlijk zijn er soms meer donorkinderen dan wij kennen.”

Het thema ligt op tafel na een recent schandaal in Europa waarbij ook ons land betrokken was. Vorige maand bleek dat een Deense zaaddonor met een kankerverwekkende afwijking in totaal 53 kinderen in ons land had verwekt. Twee daarvan mondden uit in een miskraam. Van de 37 betrokken moeders wonen er veertien in België. Nochtans mogen in ons land maar zes gezinnen het zaad van eenzelfde donor gebruiken. Zowel de spermabank als enkele klinieken waren dus in fout.

Over deze donor was wat verwarring in het UZ Brussel. Eerst zeiden jullie dat hier geen enkel kind van hem was verwekt, later bleken het er toch vijf.

Herman Tournaye: Daar ben ik de schuldige van. Toen het dossier uitkwam, heb ik te snel gereageerd op een vraag van een journalist. We hadden enkel de laatste FAGG-melding (Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, red.) bekeken die we hadden ontvangen. Pas later viel mijn frank dat we over een melding spraken uit 2023. Ik heb dat snel rechtgezet.

Shari Mackens: Het gaat om vijf kinderen in vijf gezinnen. Dat deze genafwijking is opgemerkt, is puur toeval en een geluk. Het zaad was al eens onderzocht toen één kind kanker had ontwikkeld, maar er was niets gevonden. Je kan deze specifieke mutatie niet opsporen via het bloed, alleen in de kiemcellen van het sperma. Pas na een tweede kankergeval in Europa is dat gebeurd.

Dit gaat om een uitzonderlijke aandoening. Hoe vaak krijgen jullie andere meldingen van het FAGG?

Tournaye: Bijna elke twee weken. Die zijn wel niet altijd van die aard dat je de donor helemaal moet blokkeren. Vaak gaat het om een oranje licht: we blokkeren de donor dan onder voorwaarden. Denk aan kindjes met een hartafwijking of autisme. Zoiets is in veel gevallen niet volledig genetisch bepaald. In zo’n geval krijgen wensouders bijvoorbeeld nog altijd de keuze om een tweede kind van diezelfde donor te krijgen. Wij zijn wel verplicht om hen op de risico’s te wijzen.

Toch weten jullie nog maar van één kind, dat in het UZ Brussel met het Deense zaad was verwekt, dat het de genmutatie niet had geërfd?

Tournaye: Intussen weten we het van twee kinderen. In die gezinnen is niemand drager van het gen. Van de twee andere gezinnen weten we dat iedereen tot nu toe gezond bleef, maar één dame kunnen we helemaal niet meer bereiken. Haar adres is veranderd en haar gsm-nummer bestaat niet meer. We zoeken nu haar naam en die van het kind op via sociale media en hopen zo alsnog contact te leggen. Dat is moeilijk omwille van de GDPR-regels, maar onze data protection officer heeft het goedgekeurd en we gaan het proberen.

Hoe kan het dat jullie die mensen, toch ex-patiënten, op geen enkele manier meer kunnen bereiken?

Mackens: Omdat dat niet verplicht is. Wij zijn wel verplicht om ouders te informeren bij een melding over hun donor, maar soms krijgen we geen antwoord of worden onze brieven teruggestuurd.

Tournaye: Tot twintig procent van onze patiënten zijn buitenlanders. Kijk: Slovenië, Burundi, Kinshasa… (overloopt dossiers, red.). Wij kunnen hun e-mailadres vragen en desnoods overgaan tot een aangetekend schrijven, maar op een bepaald moment zijn de opties om contact te leggen uitgeput.

Is die anonimiteit niet mee jullie keuze? Brussels IVF behoort tot de wereldtop op vlak van vruchtbaarheidsbehandelingen en mikt bewust op een internationaal publiek. Dan weet je dat je hun donorkinderen later moeilijk zal kunnen traceren.

Mackens: Maar het gaat niet alleen over buitenlanders. Ik vind het zelf nogal paternalistisch om mensen te blijven opvolgen als daar geen reden toe is. We vragen elke patiënt om een zwangerschap en bevalling achteraf aan ons te melden, ze ondertekenen daarvoor zelfs een contract. Maar niet iedereen doet dat.

Tournaye: En we gaan mensen toch geen kalasjnikov tegen het hoofd houden of een detective sturen? Het is inherent aan de patiënt dat die na een behandeling met rust gelaten wil worden en bovendien is het zijn recht. Niet alleen in Kinshasa: dat gebeurt net zo goed in Overpelt. Ik heb al twee keer een klacht ontvangen omdat ik in het medisch dossier van een ex-patiënt was gaan kijken of die vrouw ergens bevallen was na een behandeling bij ons. Zij noemden dat een inbreuk op hun privacy, maar ik moet die informatie als diensthoofd wel doorgeven aan de autoriteiten.

De vraag naar betere opvolging van donorkinderen dient niet alleen voor medische zorgen. Veel donorkinderen willen afstammingsinformatie. Snappen wensouders die vraag?

Mackens: Eigenlijk leeft dat weinig, maar ik vind dat gesprek makkelijk te kanaliseren. De vraag naar volledige anonimiteit is al volledig uitgehold, want de wet voorziet dat we vanaf 2027 alvast met identity release-donoren mogen werken (waarvan een donorkind op 18-jarige leeftijd informatie kan opvragen bij de spermabank, red.). In ons centrum doen we dat al tien jaar. En donorkinderen kunnen al op zoek naar hun afkomst via online DNA-databanken.

Tournaye: Wensouders kijken daar met een andere bril naar. Ik verwittig hen al twee jaar dat hun kind tientallen of honderden halfbroers of -zussen kan hebben. Ik ben dat beginnen te doen sinds de Netflix-documentaire over een Nederlandse massadonor (The Man with 1000 Kids, red.). Denk je dat één van hen sindsdien heeft gezegd: 'oh, maar dan doe ik het niet'?

Mackens: We hebben nu een e-mailadres geopend voor wie op zoek is naar afstammingsinformatie. Ik stel vast dat de vragen vooral van gezinnen komen met iets oudere kinderen, niet van wensouders in behandeling. We engageren ons ertoe om die mensen tegemoet te komen, voor zo ver de wet het toelaat. En als er ooit een officieel systeem komt om donorschap retroactief te traceren in de tijd, idealiter Europees, dan zie ik niet waarom wij daar niet aan zouden meewerken. Ik hoop dat het afschaffen van anonieme donoren ouders kan aanzetten tot meer openheid naar hun kinderen in het algemeen.

Tournaye: Wij raden aan om kinderen op de leeftijd van zeven jaar te vertellen dat ze afstammen van een anonieme donor. Ik stel me de vraag of we er ook niet moeten bij vertellen dat ze met velen kunnen zijn. Zo groeien zij niet op met het idee dat ze uniek zijn. Stel je voor dat iedereen rondom jou van alles over jou weet, maar jij mag zelf niets weten? Ik zou ook razend zijn. Alleen mag ik als arts niets zeggen.

De vzw Donorkinderen wil dat fertiliteitsklinieken zélf hun archieven vrijgeven om massale donaties sinds de jaren 80 te kunnen traceren. Liggen die bij jullie nog in de kast?

Mackens: Sinds de donorwet van 2007 zeker wel, maar dat zijn medische dossiers van de ouders. Die mogen we niet delen met donorkinderen, die vaak niet eens bij ons geboren zijn. We zijn gebonden aan ons medisch beroepsgeheim.

Tournaye: Voor kinderen uit de jaren 80 of 90 is dat natuurlijk moeilijker. Hun papieren dossiers zijn wel ingescand, maar dertig jaar na een laatste contact worden dossiers automatisch gewist.

Kunnen jullie met de hand op het hart zeggen dat er nooit meer dan zes gezinnen met eenzelfde donor zijn bevrucht in het UZ Brussel?

Tournaye: Normaal gezien, naar best vermogen, zou dat niet mogen gebeurd zijn vanaf 2007.

Waarom is het zo moeilijk om gewoon 'neen' te zeggen?

Tournaye: Omdat het er zeker meer zijn van voor die wet er kwam. En bij elke wetswijziging zit je met een overgangsperiode, tot het systeem goed en wel is geïnstalleerd.

Mackens: In de nieuwe overheidsdatabank 'Fertidata' gaat een donor al op slot zodra er zes vrouwen een behandeling starten, maar die bestaat nog maar sinds vorig jaar. De donorwetgeving heeft nooit de aandacht gekregen die ze verdiende. Iedereen heeft er nu een mening over, maar is men wel goed op de hoogte van alle alternatieve circuits die mensen zullen gebruiken om een kind te krijgen, als wij het niet doen?

Is het de taak van artsen om mensen te beschermen tegen illegale uitwassen? Dat kan justitie doen. Jullie horen de regels te volgen.

Mackens: Dat vind ik niet. Als wij geen commerciële spermabanken meer zouden gebruiken omdat die de regels niet volgen, dan zullen we enorme wachttijden krijgen. En dat zal mensen wel degelijk naar alternatieve circuits duwen, die niet altijd goed zijn.

Tournaye: Recent hebben wij een alleenstaande wensmoeder geweigerd omdat ze naar de psychiatrie moest. Ze had zelf eerst naar een donor gezocht via het internet en daar iemand gevonden die haar tegen betaling wou bevruchten. Zoals dat vaker gaat, was dat in natura. Na een tijd zei die man dat hij een vasectomie had gehad. Die vrouw heeft enorme psychische klachten ontwikkeld en is getekend voor het leven. Zo kennen wij genoeg verhalen. Die als arts negeren, vind ik struisvogelpolitiek.

Als de vraag naar donoren zodanig hoog is voor het aanbod, moeten we dan niet wat vaker 'neen' zeggen tegen wensouders?

Mackens: Daar hebben we een goed ethisch kader voor, vind ik. Het UZ Brussel is al strenger dan de wet. Wij weigeren wensmoeders vanaf de leeftijd van 43 jaar met eigen eicellen, ook al mag donorinseminatie in ons land tot 45. De slaagkansen zijn gewoon te klein en de medische risico’s te hoog.

Tournaye: Soms leidt dat tot klachten bij Unia. Onlangs stond hier een nieuw samengesteld gezin met een moeder van 42. Ze hadden acht kinderen en wilden er nog eentje. Wij hebben dat geweigerd. Ze hebben ons aangeklaagd voor discriminatie. Dat gebeurt nog. We hebben al mensen geweigerd die jaar en dag werkloos zijn en geen inkomen hebben. Sommigen stappen dan naar de psychologencommissie of zelfs de minister van Volksgezondheid.

Misschien omdat het willekeurig aanvoelt en in een andere fertiliteitskliniek wel kan lukken. Zouden officiële richtlijnen voor wensouders beter zijn, zoals bij adoptie?

Mackens: We beslissen zoiets nooit alleen, we hebben een multidisciplinair team. Maar je moet het bredere plaatje bekijken. Op een gegeven moment hebben we als samenleving toegejuicht dat alleenstaande moeders of lesbische koppels kinderen konden krijgen. We gaven hen dezelfde rechten als een ander. Waarom zou je dan een lesbisch koppel psychologisch moeten screenen, terwijl zoveel heterokoppels zonder enige consultatie kinderen kunnen krijgen?

Tournaye: Iedereen heeft het recht op een kinderwens, maar niet iedereen heeft recht op kinderen. Ik vind wel dat we nog altijd mooie verhalen in overmaat hebben.

Mackens: De meeste mensen die wij zien, zijn heel gelukkig met hun traject. We moeten op zoek naar een geschikte oplossing voor iedereen: wensouders, donoren, donorkinderen, spermabanken en fertiliteitscentra. Ik zou weleens gehoord willen worden door wie de wetten schrijft.