Fundraising om taboe te doorbreken: ‘Kanker verandert alles, ook je seksleven’

“De vroege menopauze. De opvliegers. Pijn bij het vrijen. Ik wist van niets na mijn behandeling.” Daarom organiseert de Brusselse Juliette Berguet komende zaterdag een fundraiser om Op de tast van Marieke Colpaert te laten vertalen naar het Frans, een boek dat seksualiteit na kanker uit de taboesfeer wil halen. “De nood aan antwoorden is groot.”

Seksualiteit na kanker is een onderwerp waar weinig over wordt gesproken. Te weinig. De behandelingen die levens redden, laten vaak diepe sporen na – fysiek, emotioneel en seksueel. Dat weet Marieke Colpaert als geen ander. Na haar eigen diagnose en behandelingen schreef ze Op de tast, een boek dat vrouwen begeleidt bij het herontdekken van hun lichaam en seksualiteit. Samen met de Brusselse Juliette Berguet werkt ze nu aan een Franstalige versie, zodat nog meer vrouwen steun kunnen vinden. Op 22 februari organiseren ze een fundraiser en geven ze het startschot van een crowdfundingcampagne om de vertaling mogelijk te maken.

Colpaert en Berguet weten waarover ze spreken, want ze overleefden allebei borstkanker. Maar hun leven zoals het ooit was, kregen ze niet terug. “Als je me vraagt of ik genezen ben, dan vind ik het moeilijk om daar ja op te antwoorden. Ik ben in remissie,” zegt Colpaert. “Maar eigenlijk is kanker, dankzij de bestaande therapieën, voor velen een chronische ziekte. Je kan overleven en dat is al veel. Toch willen mensen vaak vooral horen dat je oké bent. Zo werkt het helaas niet. Dat wil niet zeggen dat er geen leven is na kanker. Alleen is het jammer dat daar zo weinig over gesproken wordt – want van wie kanker overleefde, wordt er vooral dankbaarheid verwacht. Dus lijden veel overlevers verder in stilte.”

Ook Berguet noemt dat een van haar grootste frustraties. “De medische wereld focust op het redden van je leven en daar ben ik de sector natuurlijk enorm dankbaar voor. Maar daarna? Daarna sta je er alleen voor. Het gaat nooit over wat kanker doet met je echte leven. Niemand vertelt je hoe je verder moet met een lichaam dat je niet meer herkent. Niemand praat over de moeilijkheden in je relatie, over het gevoel van verlies, over het leren omgaan met een heel nieuw bestaan. En zéker niet over het effect op je seksleven.”

Rollercoaster van twee jaar

Colpaerts diagnose kwam er in 2020, op 32-jarige leeftijd. Een jaar nadat ze was bevallen van haar derde zoon, wees een MRI op een verdachte plek in haar linkerborst. “Mijn gynaecoloog belde en zei: ‘We hebben iets gezien. Maar het kan ook door de borstvoeding komen.’ Dat gaf me hoop, maar tegelijk kende ik de realiteit.” De angst voor borstkanker zat immers al diep verankerd in haar familiegeschiedenis. En toen volgde de diagnose: een voorstadium van borstkanker. “Niemand kon het voelen en ook met een echo werd het niet gezien. Bij jonge vrouwen met dens borstweefsel is het vaak moeilijker om kanker op te sporen. Zonder die MRI had ik het waarschijnlijk veel later ontdekt.”

Na een operatie waarbij het borstweefsel van haar beide borsten werd verwijderd, bleek dat de kanker verder gevorderd was dan gedacht. “Ik kreeg een Mamma­Print, een test om het risico op herval te berekenen. Ik zat in de grijze zone en mijn artsen adviseerden chemotherapie. Het waren maanden vol stress, onzekerheid en slecht nieuws. Daarna begon de chemo, en dat was een loodzware periode. Waar ik initieel dacht er in twee maanden vanaf te zijn, belandde ik twee jaar lang op een rollercoaster.”

Berguet kreeg de diagnose in januari 2019, maar de eerste tekenen toonden zich al in 2018. “Ik voelde een knobbeltje, maar schreef het toe aan stress en hormonen. December is namelijk een drukke maand, dus ik stelde een doktersbezoek uit. Maar ergens wist ik al dat er iets niet klopte.” Na een afspraak bij de gynaecoloog stuurde die haar onmiddellijk door voor verder onderzoek. “Mijn partner en ik waren op dat moment aan het twijfelen om in een nieuw ivf-traject te stappen en ik wou dat uiteraard ook bespreken met mijn gynaecoloog. Toen hij zei: ‘Dit babyproject zetten we even op pauze. Ik ga je een voorschrift geven voor een mammografie en echo in spoed,’ wist ik dat het fout zat.”

Berguet vertelt hoe ze zich nadien verloren voelde in het medische systeem. “De oncoloog vertelde me alles over de diagnose en het behandelplan. Maar ik wilde tijd om het te verwerken, om na te denken, om meerdere opinies te vragen. Dat voelde als vechten tegen het systeem. Ze zijn niet gewend dat patiënten moeilijke vragen stellen en voor zichzelf opkomen, maar dat is wat ik nodig had om verder te kunnen.”

Geïsoleerd

Beide vrouwen vertellen hoe de echte uitdaging pas begint na de behandelingen. “Na afloop van je behandeling, zeggen ze in het ziekenhuis: ‘We zien je over zes maanden.’ Maar ondertussen moet je zelf uitzoeken hoe je je leven opnieuw opbouwt,” zegt Berguet. “Hoe je omgaat met een lichaam dat niet meer hetzelfde is.”

De hormoontherapieën die vrouwen vaak krijgen na borstkanker, leggen een zware last op het lichaam. Colpaert herinnert zich hoe ze worstelde met de effecten. “Je zoekt naar antwoorden, naar oplossingen, maar het voelt alsof je er alleen voor staat. Zelfs al heb je een geweldige partner of familie, je voelt je geïsoleerd in wat er met je lichaam gebeurt.”

“Wist je dat meer dan tachtig procent van de borstkankers hormoonafhankelijk is?” vraagt Berguet. “Dat geldt ook voor andere kankers die vrouwen treffen, zoals schildklier-, eierstok-, baarmoeder- en endometriumkanker. De hormoonbehandelingen zijn heel effectief, maar ze komen met een hoge prijs. De vroege menopauze. De opvliegers. De seksuele problemen. Maar niemand legt je dat uit. Je krijgt een voorschrift en dat is het.”

Seksualiteit is daarbij vaak het grootste taboe. “Niemand praat over hoe een kankerbehandeling je beleving van seks en intimiteit verandert,” zegt Colpaert. “Mijn libido was compleet onbestaande, en dat was niet eens het grootste probleem. Daar is amper ruimte voor in het gesprek met je arts. Of in de maatschappij.”

Uit onderzoeken die Colpaert aanhaalt in haar boek blijkt bovendien dat de impact van kankerbehandelingen op seksualiteit veel vaker wordt besproken met mannelijke patiënten dan met vrouwelijke. Zo gaf 66,7 procent van de prostaatkankerpatiënten aan dat ze vooraf informatie kregen over de mogelijke gevolgen op hun seksualiteit, terwijl dat bij borstkankerpatiënten om slechts 17,3 procent ging.

Ze herinnert zich hoe ze tijdens onco-revalidatie voorzichtig gesprekken begon met andere vrouwen. “Ik vroeg: ‘Hoe zit het met jullie seksualiteit?’ Het was alsof een dam werd doorbroken. Iedereen worstelde ermee, maar niemand durfde erover te beginnen. Vanaf dat moment passeerde elk mogelijk onderwerp: vaginale droogte, pijn bij het vrijen, hoe je opnieuw intimiteit vindt met je partner. Die gesprekken waren zo hard nodig.”

Seksualiteit herontdekken

Uit die gesprekken groeide Op de tast, het boek dat Colpaert samen met oncoseksuologe in AZ Groeninge Marlies Meersman schreef om taboes rond seksualiteit na kanker te doorbreken. Het is een gids die ervaringen van vrouwen combineert met inzichten van experts. “Ik sprak met seksuologen, psychologen en oncologen. Maar ik sprak vooral ook met andere vrouwen. Het zijn hun verhalen die het boek dragen. Het gaat over pijn en verlies, maar ook over hoop. Over hoe je je seksualiteit opnieuw kunt ontdekken.”

Berguet richtte zelf Baob Brussels op, een organisatie die vrouwen ondersteunt in hun leven na kanker. Met Baob biedt ze workshops, gesprekken en tools om thema’s zoals seksualiteit, zelfbeeld en relaties bespreekbaar te maken. “Veel vrouwen voelen zich verloren na de behandelingen,” zegt Berguet. “Ons doel is om hen te helpen zichzelf opnieuw te ontdekken, in een lichaam dat nog steeds liefde en verbinding verdient.”

Het hoeft dus niet te verbazen dat Berguet en Colpaert elkaar vorig jaar tijdens een symposium over patiëntenzorg ontmoetten. “Toen ik Marieke hoorde spreken, moest ik huilen. Ik kocht het boek, al spreek ik amper Nederlands, en begon te lezen met de hulp van Google Translate. Niet evident, maar het was het zo hard waard. Haar boek gaf woorden aan alles wat ik voelde, maar wat ik nooit kon uitdrukken. Het voelde als een gids die ik zelf zo hard nodig had.”

Voor vrouwen, door vrouwen

Daarom zet Berguet zich vandaag in om Op de tast te laten vertalen naar het Frans. “Dit is meer dan een boek,” vindt ze. “Het is een oproep om het taboe te doorbreken. Seksualiteit is een fundamenteel deel van ons leven, maar het lijkt geen prioriteit te vormen. Dat willen we veranderen.”

Met de vertaling hopen Colpaert en Berguet vrouwen in België, Frankrijk en ver daarbuiten te bereiken. “Waarom zou dit boek alleen in het Nederlands beschikbaar zijn?” vraagt Berguet. “Overal ter wereld voelen vrouwen dezelfde angst, hetzelfde verlies en dezelfde nood aan antwoorden.

Zij verdienen ook toegang tot deze kennis.” Hoewel de Franse vertaling nog in de maak is, kijken de vrouwen al verder. “We dromen ook van een Engelse uitgave,” lacht Colpaert. Maar hoe belangrijk het doel ook is, een vertaling en nieuwe uitgave kosten geld. Zo’n 10.000 euro om precies te zijn. “Daarom organiseren we op 22 februari een fund­raiser,” zegt Berguet.

De dag is meer dan alleen een inzamelingsactie; er staan workshops en panel­gesprekken geprogrammeerd, waarin zowel praktische handvatten als nieuwe perspectieven worden geboden, en Colpaert deelt haar persoonlijke verhaal. De afsluiter is een praktische workshop onder leiding van een seksuoloog, waarin deelnemers leren hoe ze open kunnen praten over veranderingen in hun lichaam en verlangens. “Veel vrouwen denken dat ze deze strijd alleen moeten voeren,” zegt Colpaert. “Ik begrijp dat gevoel, want dat was ook mijn ervaring. En precies daar willen we verandering in brengen.”