Brusselaar An Pauwels lijdt aan mucoviscidose of taaislijmziekte, kortweg muco. Ze heeft daardoor een sterk verminderde longcapaciteit, veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. "Zo'n vier jaar geleden kreeg ik nieuwe longen, anders was ik er nu niet meer," vertelt ze aan BRUZZ in het kader van de Europese Mucoweek, die maandag begon.
"Momenteel gaat het goed met mij, maar ik sta dan ook positief in het leven. Dat moet ook bij deze ziekte," meent Pauwels. "Je ziet het niet aan mij, maar vanbinnen loopt er van alles mis. Slijm blijft zitten in mijn longen. Dagelijks neemt de therapie om de ziekte te bestrijden tot zo’n vier uur in beslag met onder meer drainages en kinetherapie."
"Door mijn nieuwe longen gaat het al een stuk beter met mij. Zonder die longen was ik er vandaag niet meer geweest. Hiervoor had ik ook een heel schorre stem en kon ik amper nog praten. Ik barstte meteen uit in een hoestbui tijdens het spreken," getuigt ze.
"Mensen keken me dan raar aan, omdat ze niet weten dat ik ziek ben. Daarom is deze zichtbaarheidscampagne zo belangrijk," stelt Pauwels.
Europese Mucoweek
Mucoviscidose is de meestvoorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Een ziekte die doorgaans onzichtbaar is, maar niet voor de 1.379 Belgen die er elke dag mee te maken hebben.
De Mucovereniging lanceerde maandag bij de start van de Europese Mucoweek een kleurrijke sokkencollectie voor volwassenen en kids. Het zijn sokken met een koninklijk tintje, want de vereniging kon niemand minder dan kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg strikken voor het ontwerp. Haar bekende ‘Love Goes Around’-werk werd als canvas gebruikt voor de sokken.
Zo wil de organisatie niet alleen geld in het laatje brengen voor wetenschappelijk onderzoek, maar via een nationale campagne ook aandacht vragen voor de ziekte én er een gezicht aan geven.
© Mucovereniging
Lees meer over: BRUZZ 24 , Gezondheid , mucoviscidose , europese mucoweek
