Pionier Distelmans en dokter Demirkapu: 'Ook moslims vragen om euthanasie'

Sinds de euthanasiewet twintig jaar geleden werd goedgekeurd, is er veel veranderd, maar de taboes zijn niet weg. Vooral bij de moslimgemeenschap lijken die nog sterker te leven. Pionier Wim Distelmans en dokter Hakki Demirkapu blijven ijveren voor meer openheid. “Spreek met de ouderen zelf, laat het niet over aan de kinderen.”

Wanneer Wim Distelmans arriveert voor het interview, volgt een hartelijke begroeting met Hakki Demirkapu. “We hebben je gemist in Istanbul,” zegt Distelmans, verwijzend naar een symposium waar zijn collega om politieke redenen niet bij kon zijn. De van oorsprong Turkse Gentenaar, die al een tiental jaar de groepspraktijk MediSina in Schaarbeek leidt, kan door zijn banden met de Gülen-­beweging al enkele jaren Turkije niet meer binnen. Maar er worden al meteen plannen gesmeed rond een volgende conferentie, die in Egypte plaatsvindt.

Voor de VUB-professor is het de eerste kennismaking met de plaats van afspraak, het gloednieuwe rusthuis Saphir in Laken, een project waar Demirkapu nauw bij betrokken is als raadgevend arts en arts cultuursensitieve zorg – waarbij hij onder meer opleiding geeft aan de zorgkundigen. Saphir houdt als eerste rusthuis in Brussel expliciet rekening met culturele gevoeligheden, iets waar in het bijzonder in de moslimgemeenschap nood aan is. Op een bepaald moment neemt een geïntrigeerde Distelmans de rol van interviewer over om door te vragen naar de missie van Saphir.

WIM DISTELMANS: In hoeverre zijn jullie nu specifiek gefocust op moslims?
HAKKI DEMIRKAPU: Onze populatie is zeer gemengd, het is een inclusief verhaal, maar we zorgen ervoor dat alles ook aangepast is aan de noden van moslims.
DISTELMANS: Maar er komt bijvoorbeeld ook een katholieke priester langs?
DEMIRKAPU: Zeker, er komt twee maal per week een priester. Er staan ook Boeddhabeelden, dat is allemaal geen enkel probleem. We proberen zo persoonsgebonden mogelijk te werken.
We zijn er dus niet exclusief voor moslims, maar we willen hen wel opties bieden die ze ergens anders niet hebben. Zo krijgen ze bijvoorbeeld de keuze om enkel samen met mensen van hun eigen achtergrond op een verdieping te wonen. Sommigen hebben daar nood aan omdat ze altijd in een dergelijke omgeving geleefd hebben. Maar we hebben ook moslimbewoners die heel bewust kiezen voor de gemengde verdiepingen.

Sommigen zullen de optie van aparte verdiepingen voor een etnische gemeenschap wel interpreteren als het afwijzen van integratie.
DEMIRKAPU: Je moet begrijpen dat veel eerstegeneratiemigranten uit Turkije en Marokko nooit een andere taal dan hun moedertaal hebben geleerd en altijd in de omgeving van de eigen gemeenschap hebben geleefd. Je moet toch het elementaire respect opbrengen om daar rekening mee te houden in de laatste fase van hun leven. Die mensen hebben hier dertig tot veertig jaar gewerkt, hier belastingen betaald. Vaak hebben ze niet echt een mooi leven gehad, hebben ze zich opgeofferd voor hun kinderen. Het is altijd een vergeten groep geweest, die het verdient om voor hun dood verzorgd te worden in lijn met hun eigen keuzes.

DISTELMANS: Dat is een universeel recht, dat ook perfect aansluit bij de wet op de patiëntenrechten die er in 2002 gekomen is. Iedereen heeft het altijd over de wetgeving over euthanasie en palliatieve zorg, maar over de wet op patiëntenrechten spreekt niemand, terwijl die minstens even belangrijk is, misschien zelfs belangrijker.

Over die zorg in de allerlaatste fase van het leven: klopt het dat de islam geen palliatieve sedatie toestaat?
DEMIRKAPU: Dat klopt niet, ik ben zelf moslim en beschouw palliatieve sedatie niet als een probleem. Er bestaan veel misverstanden over. Volgens de islam is het belangrijk om op het einde van het leven 'helder voor Allah te verschijnen'. Dat wil zeggen dat je als moslim voor je sterft een laatste geloofsbelijdenis moet afleggen, om in het hiernamaals aanvaard te worden als een moslim. Sommigen denken dat ze dat door palliatieve sedatie niet meer zullen kunnen doen, maar je kunt die woorden perfect uitspreken voor de verdoving toegediend wordt. Er bestaat het misverstand dat palliatieve sedatie het sterfproces versnelt, wat verboden is in de islam. Maar het gaat enkel om het verdoven van de pijn, waar geen enkel religieus probleem mee is.

DISTELMANS: Die scepsis daarover is helemaal niet eigen aan de Turkse en Marokkaanse gemeenschap. Zo is er al sinds de Spaanse Inquisitie weerstand tegenover morfine in West-Europa, omdat je het uit opium haalt en opium vaak wordt gezien als iets vreemds, van ketters, uit een andere cultuur. Ook in sommige katholieke middens bestaat er tot de dag van vandaag verzet tegen het gebruik van morfine als pijnstiller.

Hoe is de situatie wat euthanasie betreft, dokter Demirkapu? Zou u zelf euthanasie overwegen of euthanasie uitvoeren?
DEMIRKAPU: Daar is ons geloof wel heel duidelijk in, euthanasie is niet toegestaan volgens de islam. Allah heeft ons het leven geschonken en enkel hij zal het ook weer wegnemen. Daar hou ik me zelf ook aan, maar ik zal wel altijd patiënten doorverwijzen als ze daar vragen over hebben.

DISTELMANS: Zolang je doorverwijst, is er geen probleem. Het is niet verplicht om voor euthanasie te zijn, het is een keuze die je voor jezelf moet maken. Om de Nederlandse theoloog Harry Kuitert te citeren: 'Het leven is een geschenk van God, maar als het geen geschenk meer is, mag je het teruggeven.' En in de praktijk merk ik dat ook moslims daar soms op die manier naar kijken.

Er komen dus ook moslims vragen om euthanasie?
DISTELMANS: Zeker, dat komt voor. Natuurlijk ligt dat heel gevoelig. Onlangs was er het geval van een moslim die euthanasie wilde, maar zijn familie was er radicaal tegen. Hij is onder die druk bezweken en er niet mee doorgegaan. Maar in de toekomst zullen er steeds meer moslims voor euthanasie kiezen, het taboe daarover wordt relatief. Cultuurgevoelige zorg in het algemeen is momenteel een hot topic, de stem van moslims specifiek wordt steeds meer gehoord.
Vergeet alsjeblieft niet hoe gevoelig dit ook in het katholieke geloof ligt, we moeten heus geen steen gooien naar moslims. Voor gelovige christenen geldt hetzelfde en er is een lange evolutie nodig geweest om dit thema hier algemeen bespreekbaar te maken. Het is cruciaal om altijd tijd te investeren in een dialoog met mensen, empathie te tonen en respect te hebben. Een paternalistische houding moet je zeker vermijden, want daar komen alleen problemen van.

DEMIRKAPU: Die eerste generatie migranten zijn gewoonlijk heel gehecht aan hun religie, maar ook tegen mij hebben bijvoorbeeld ouderen van Turkse afkomst al gezegd dat ze euthanasie zouden willen als het erop aankomt.
De gehechtheid aan de godsdienst wordt minder een factor bij de tweede en derde generatie. De moskeeën zitten veel minder vol dan toen ik kind was, en het is zeker geen evidentie meer om mee te doen aan vastenperiodes bijvoorbeeld.

Dokter Demirkapu, u werkt aan de VUB aan een doctoraat om meer duidelijkheid te krijgen over hoe de eerstegeneratiemigranten denken over hun naderende levenseinde. Wat is daar al bij naar boven gekomen?
DEMIRKAPU: Mijn doctoraat is in feite een pleidooi voor meer voorafgaande zorgplanning (overleg tussen zorgverleners en patiënten over zorg aan het levenseinde, inclusief wilsverklaringen, red.) bij deze groep. Dat vraagt een investering van zorgverleners, die daar helaas niet allemaal voor openstaan. Die voorafgaande zorgplanning wordt binnenkort deel van de nomenclatuur (terugbetaald door de ziekteverzekering, red.), maar mijn vrees is dat het in veel gevallen zal blijven bij het snel afvinken van een vragenlijstje.

DISTELMANS: In de Verenigde Staten heb ik gemerkt – toen de voorafgaande zorgplanning, voor de opname in een woonzorgcentrum verplicht werd – dat het inderdaad veelal niet verder gaat dan snel afvinken, een verplicht nummertje. Terwijl je echt diepgaand moet vragen naar welke behandelingen mensen nog willen in bepaalde ziektefases, de nodige uitleg geven ...

Dat lijken mij geen gemakkelijke gesprekken. Hoe doe je dat bij die eerstegeneratiemigranten?
DEMIRKAPU: Het is eerst en vooral cruciaal om tegen de patiënt zelf te spreken. Dat gebeurt heel vaak niet, omdat zorgverlener en patiënt niet dezelfde taal spreken. De zorgverlener praat met familieleden over de oudere, en laat het aan hen over om de uitleg te vertalen. Geen goed idee, want dikwijls verzwijgen familieleden details van diagnoses en beslissen ze helemaal in de plaats van de patiënt. Zo kan het zijn dat je ouderen de kans ontneemt om met bepaalde zaken in het reine te komen voor hun dood, omdat ze niet beseffen hoe slecht hun gezondheidssituatie is, tot het te laat is. Uit mijn onderzoek blijkt heel duidelijk dat de ouderen uit de moslimgemeenschap willen praten over voorafgaande zorgplanning, je mag dat niet overlaten aan de kinderen.

DISTELMANS: Het is nooit een goed idee om familieleden in te zetten als tolken. Wij werken daarvoor altijd met onafhankelijke interculturele bemiddelaars. Maar ook bij autochtone Belgen hebben de kinderen soms de neiging om in de plaats van de patiënt te beslissen. Zo kwam er onlangs iemand naar ons toe die vroeg om 'euthanasie' uit te voeren bij de grootvader.

Is het meestal de familie die zich verzet tegen een inschrijving van een oudere in een rusthuis of ligt het moeilijk bij de eerste generatie zelf?
DEMIRKAPU: Soms ligt het moeilijk bij de familie, vandaar dat we hen bij Saphir heel sterk betrekken. Zo zijn ze welkom om mee voor hun familielid te zorgen, dat kan bij het koken of het wassen. Dan voelen ze dat zij nu zorg kunnen dragen voor de persoon die vroeger voor hen heeft gezorgd. Als tweeverdieners hebben ze vaak niet meer de tijd om voltijds mantelzorger te zijn. Dan is een inschrijving in een woonzorgcentrum de beste zorgkeuze.
Van veel mensen van de tweede en derde generatie hoor ik dat ze later hun eigen familie niet tot last willen zijn. De mentaliteit verandert, er zijn moslims die er echt trots op zijn dat ze betalen voor de beste zorg voor hun ouders, in een woonzorgcentrum.

Professor Distelmans, in uw nieuwe boek, 'Het levenseinde in eigen regie', maakt u de balans op van de voorbije twintig jaar. Waar concentreert u zich momenteel op?
DISTELMANS: Palliatieve zorg wordt te veel verengd tot terminale zorg. Men zet te veel in op enkel comfortzorg. Terwijl palliatieve zorg niet alleen mag gaan over het draaglijk maken van de laatste weken wanneer alle actieve behandelingen, zoals chemotherapie, zijn stopgezet. Het moet veel breder uitgerold worden, maar daar is helaas nog geen budget voor.

En, excuses voor de onbeleefde vraag, maar u denkt nog niet aan het doorgeven van de fakkel?
DISTELMANS: Dat is niet onbeleefd, ik begrijp het. Ik ben begonnen met deze strijd uit verontwaardiging omdat ik zag hoe sommige mensen afzagen als beesten, hoe ze crepeerden. Die verontwaardiging is nog altijd mijn belangrijkste drijfveer. Dat wil niet zeggen dat ik niet uitkijk naar opvolgers, maar het is niet gemakkelijk om mensen te vinden die zo gek zijn als ik, die zo diepgaand rond het levenseinde willen werken. Terwijl dat toch de meest voorkomende kwaal is (lacht).

DEMIRKAPU: Ik merk wel bij jonge artsen in opleiding dat zij een grote gevoeligheid hebben voor palliatieve zorg, dat ze meer empathie aan de dag leggen dan dokters vroeger. En daar draait het allemaal om.